Orchard olarak kendimizi, yaşama güç vermeye ve bazı nadir kalıtsal hastalıklardan etkilenen insanlar için yeni olasılıklara ilham vermeye adadık. Çeşitli yıkıcı genetik hastalıklar için tek seferlik, potansiyel olarak iyileştirici tedaviler geliştirme misyonumuzla çocuklar, aileler, bakıcılar ve toplum üzerinde kalıcı bir etki yaratmaya çalışıyoruz. Ayrıca, bu nadir hastalık topluluğunun her gün şahit olduğumuz ilham verici hikayeler ve adanmış savunuculuk yoluyla üzerimizde yarattığı etkinin farkındayız ve bu etkiyi çok değerli buluyoruz.
MLD hakkında daha fazla bilgi edinin
Sekiz çocuk annesi Amy Price, nadir görülen hastalıklar için yenidoğan tarama kapsamının genişletilmesi için mücadele verenlerden biri. Erken teşhisin ne kadar kritik olabileceğini ilk elden biliyor.
Connie zeki, enerjik ve aktifti. Kitap okumayı, ebeveynlerine alışveriş listeleri yaparken yardım etmeyi, ağaca tırmanmayı ve parkta kaydıraktan kaymayı çok severdi.
Dünya çapında nadir görülen, genellikle ölümcül genetik hastalıklardan etkilenen insanlara tek seferlik, potansiyel olarak iyileştirici gen tedavileri getirme hedefimizi paylaşan savunucular ve kuruluşlarla ortak olmaktan gurur duyuyoruz. Daha fazla bilgi ve nadir görülen kalıtsal hastalıklarla mücadelede yer almak için bu grupların web sitelerini ziyaret edin.
